A.6 2016年から障がい者差別禁止や合理的配慮提供の義務によって「難病というだけで門前払い」という状況は禁止され、一般企業もこのことが周知徹底され始めているので、無理だと諦めてかかる必要はありません。
医療の進歩により、難病のある人の中にも、さまざまな症状をコントロールしながら日常生活や職業生活を送る人が増えています。しかし、難病の症状を安定させながら仕事を続けていくためには、定期的な通院や適度な休憩、体調に負担のないように業務内容を調整する必要性など、本人の自己管理と雇用側の配慮の両方が欠かせません。
では実際、難病のある人はどのように仕事をしているのでしょうか。
難病のある人が仕事をするためには、治療や疾患管理と仕事を両立させることが大切です。そのために多くの人は以下のことに注意を払っているようです。
①無理なく活躍できる仕事を選ぶこと
難病があっても無理なく働ける仕事とは、「仕事の負担と回復のバランスが取れる仕事」です。具体的には、身体的には無理がない、休憩が比較的自由に取りやすい、疲労回復が十分にできる勤務時間や休日、通院のための業務調整が可能な仕事ということで、具体的には、デスクワークや短時間勤務の仕事などが多いようです。
障害者手帳の有無に関わらず、難病のある人はハローワークの専門援助部門での支援対象であり、専門の「難病患者就職サポーター」の支援を受けることができます。
②通院や休憩等の業務調整について職場の理解と配慮を得ること
誰もが日常的な体調管理を行いますが、難病のある人が仕事を続けていくためには、体調管理は特に大切です。多くの難病では、体調の崩れやすさ、疲れやすさや倦怠感、痛みや発熱、集中力の低下などが共通の症状として見られます。そのため休暇を柔軟にとれる環境や、体調変化を考慮した雇用管理についての職場の理解と配慮が特に必要です。
疲労の蓄積は外見から判りにくいので、体調管理に課題を感じたときは、独りで辛さを抱え込まず、上司や同僚、会社の産業医に相談するようにしているようです。
③自己管理と職場での対処スキルを身につけること
難病はそれぞれの疾患ごとの個別性も高く、本人が主治医や職場とよく相談して、どのように両立していけるのかの方策を立てるようにしています。職場での業務調整については、できないことだけではなく、自分がどういう役割で職場に貢献ができるかについても、上司や同僚とも相談し創意工夫することも大切です。
